余伟从重庆老家来北京已经有八个月了,这是他人生中最难熬的八个月。
8岁的小儿子余鸣珂患了急性髓系白血病,12岁的大儿子余点给他捐了骨髓,下这个决定并不容易,“我特别纠结,临做之前,我还和大夫说,能不能用我的”。
可余点没有丝毫的退缩,他知道弟弟需要他,“他说他不怕”。
为了多赚点钱,他在陪儿子看病的同时,一直跑网约车。
余伟每天给孩子做饭、送饭,时间并不宽裕。即使如此,他也一直在跑车赚钱。从晚上六点开始,他便一直穿梭在夜色中,苦、累,他都不怕。
他只是怕孩子的离开,“爸爸希望看着你长大”。
余鸣珂在仓内隔着玻璃和哥哥互动。受访者供图
“你重庆人怎么来北京开快车”
4月的早晨,雨淅淅沥沥的下着,余伟疾走在雨中,没有打伞,快速的跑进车里,关门、点火、打开滴滴,准备接单。
新订单进来,余伟迅速抢到,系好安全带,拐出家门口坑坑洼洼的小路,出发接乘客。
“从这里拐出去,别听导航的”,乘客提出新的路线,余伟连忙应声。他抱歉地跟乘客解释,自己是重庆人,对北京的路还不熟。
“你重庆人怎么来北京开快车?”这个问题,他回答了无数次,“为了给孩子看病”。
余伟是一个幸福的爸爸,大儿子余点12岁,懂事、成绩优秀;小儿子余鸣珂8岁可爱、开朗。他一直在外打工养家,两个孩子跟着爷爷生活,直到年8月,余鸣珂被确诊为髓系肉瘤,也就是髓系白血病。髓系白血病是很罕见的一种病,在一百个儿童患白血病里面,就有一到两例。
从5岁开始余鸣珂就有伴随发烧、耳朵痛出现的面瘫症状,“医院诊断说是中耳炎,就按照中耳炎来治的”。
去过重庆、广州、医院,多位医生建议他们进行骨髓移植,“移植过后,有20%的复发率,如果不移植,保守治疗,复发率是70%”。
移植及后续的治疗费用很高,“初步估计还要三五十万,具体还得看孩子的排异情况”。
余伟说,一支排异针就要近一万,“早期是阻止排异,三个月危险期过了,还要很长的一段路要走”。
余伟和孩子的妈妈周宇明在四年前因为感情不合离婚,为了更好的照顾孩子,两人商量复婚。余伟在外打工时,曾谈了一个女朋友,已经到了谈婚论嫁的程度,但无奈选择了分手。
两人一直在外打工,没有太多的积蓄,医药费都靠抵押房产、亲戚筹借得来。
“他这个病不是一天两天能看完的”,余伟想到了开网约车。一方面,收入不错,多劳多得,他不怕吃苦。另外,跑快车时间相对比较自由,“他化疗、放疗我有时候都得去,别的工作老请假也不好”,孩子用车也更加方便。
只要孩子情况稳定,每天早上六点多钟,余伟就出车了,一直跑到晚上十一点多,他才收车休息,他变成了儿子眼中早出晚归的爸爸。
除去每个月四千块钱左右的租金,每月还能剩三五千块钱,这让余伟觉得挺满足的,“至少生活费有着落了”。
跑车,对于余伟来说,还有一个好处,他能见到各行各业的人,尤其是医生,“根据乘客去的位置,就能判断的差不多”,一旦遇到医生,他一定会把余鸣珂的病情说出来,看医生有没有更好的建议或治疗方法。
尽管生病,余鸣珂依然乐观坚强。图/北京时间何军强
“给弟弟捐骨髓,我不怕”
最终,余伟还是选择了给孩子进行骨髓移植。
可究竟是用自己的,还是大儿子余点的骨髓,余伟很纠结。
医生建议,用哥哥的,“他哥哥的细胞活性会高,成功的几率会高一些”。如果用了哥哥的骨髓,哥哥的健康受到伤害怎么办?如果抽了骨髓,还救不回小儿子,那他应该怎么办?这些问题他问了主治大夫不下十次,把大夫都问烦了。
直到临做手术之前,余伟还试图说服大夫,用他的骨髓。
让余伟五味杂陈的是,大儿子余点没有丝毫的退缩,“那么多大学生捐骨髓,都是不认识的人,陌生人,给自己弟弟捐骨髓,我不怕”。
得知这一消息的余鸣珂,却哭成了泪人,他怕哥哥疼。“他做过骨穿,知道有多疼,他不想让哥哥遭受那份疼痛”。
余鸣珂已经对死有概念了,他很清楚,他得的是重病,但一直回避聊生死的话题。即使偶尔余伟提起,余铭珂也会巧妙的转移话题。
前几天,余鸣珂突然问妈妈,“如果这次我移植失败,并没有治好,会死吗?”
妈妈一下就哭了,她不知道如何回答这个问题,“我说,不怕,真的有那么一天,我陪你一起去,天堂没有痛苦”。
但孩子拒绝了,“你不能跟我一起去,你一定要陪着哥哥,不然哥哥没有妈妈,活着好可怜。”
在余点抽骨髓之前,两兄弟进行了视频通话,待在移植仓里的弟弟一看见哥哥就哭了。
“如果没有生病的话,小的都上二年级了。”余伟看到这一幕不由得叹气。
“抽了差不多毫升,相当于有一矿泉水瓶子了。”谈起这些,余伟把手都搓白了。
但余点很骄傲,他救了弟弟。
进入移植仓的第28天,余鸣珂有点待不住了。余伟去送饭的时候,他看着玻璃墙外的爸爸,反复问,“我什么时候才能出去啊?”
余伟不停地安抚着儿子,“只要努力吃饭,高兴一点,就很快了”。
“在这里面,你要我怎么高兴的起来?”儿子的一句话让余伟心里像堵了一块石头。
余伟已经有近一个月没摸到儿子的小脸了,他也想孩,但他总觉得,儿子在仓内会更安全。“出来之后最怕的是感染,有时候一个很小的感染,就得花十几万。我们有一个病友肠道感染,光治这个肠道感染,就治了两三个月。”
余伟经常拿出以前的照片看,那时候孩子们都健康快乐。受访者供图
“爸爸希望看着你长大”
好在,一切有转机了。
医生告诉余伟,孩子恢复的不错,4月19日,余鸣珂出仓了。
出仓这天,刚好是妈妈的生日。
余鸣珂每天清晨打针都让妈妈在旁边陪他可这一天,余鸣珂小声和护士说,不要叫醒妈妈,他想让妈妈在生日这一天多睡一会儿。
“18日给他送饭,他躲在被子里跟我讲电话,说明天是妈妈生日,妈妈喜欢花,你给她送花吧。”
余伟了解孩子妈妈,她一定希望每一分钱都花在孩子身上。“我说,给妈妈买花,妈妈有点舍不得,孩子又说,那你给她买个蛋糕,带花的蛋糕”。
余伟到蛋糕店去找,果然找到了“带花的蛋糕”。现在,蛋糕上的这朵花,仍旧在病房里盛开着,非常艳丽。
医院陪伴孩子,余伟需要每天回到昌平的出租屋里给孩子做饭。由于楼间距太近,即使是白天,屋里也得一直开着灯。
身材并不高大的余伟在小厨房里忙忙碌碌,不停的拿勺子搅拌着锅里的白米粥。实际上,在此之前,他并不会做饭。
刚刚做完骨髓移植手术的余鸣珂没有食欲,吃不下东西,余伟只能变着花样,做一点儿子爱吃的东西。
他熟练地把儿子的餐具放在旁边的锅里用沸水煮,至少煮二十五分钟,“他用的东西都得消毒”。
移植的第一关算是闯过了,之后的排异还在等着全家人一起闯,“排异如果不好,还是会有生命危险”。
但余伟为了孩子还是选择乐观面对,并且,“在北京得到了特别多好心人的帮助”。
让余伟记忆最清楚的,是一位老教授。“航天大学的,八十多岁了,上车跟我聊到孩子的病情,到了之后,我扶他上楼,走的时候,硬塞给我块钱”,余伟怎么都不好意思要,眼泪都快掉下来了,“他说,就是给孩子买点水果,别想太多,心里特别暖和”。
这样的事,他遇到不止一次。
有一天早上,他送一位女士去上班,路程有20多公里,在车上就聊到了孩子的病情。“走的时候,加了我的